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你的遗传秘密可能不如你想象的那么安全

当人们提交用于科学研究的个人遗传物质时,他们希望保持匿名,但一项新的研究表明,特别是男性志愿者的隐私可能被破坏。

研究人员在1月18日出版的“科学”杂志上发表的一篇报告中说,他们能够确定接近50人进行基因组测序的身份。只有男性才能被直接识别,因为科学家们只能利用Y染色体上发现的信息。

第一步是上网,获取匿名信息。

家谱树DNA

研究作者Yaniv Erlich解释说:“目前在基因组学中,我们拥有公开可用的数据库,它们包含成千上万的基因组,但没有明确的标识符,没有人的名字和姓氏。“我们所展示的是,您可以从这个公开可用的数据库中获取基因组进行研究,并分析这个基因组中的Y染色体,如果这是一个男性。

对于怀特黑德生物医学研究所的杰出研究员埃利希来说,这可能是可能的,但那些没有专业知识的人呢?

他说:“你需要一些技能来做到这一点。“你可以使用可用的工具,但是你需要知道该怎么做,这不是一个非专业人士明天就可以开始做这项研究,肯定有一些学习曲线。

但是,他补充说:“你不需要一个实验室,只需要一台连接互联网的电脑。”

下一步绘制遗传谱系网站,如家谱树DNA

Erlich说:“所以我们分析Y染色体,然后你可以把这些数据带到不同的休闲遗传谱系数据库。“而其中一些数据库,他们有一个搜索引擎,你可以插入这些Y染色体标记来搜索匹配。”

如果匿名基因组标本捐献者与祖先搜索网站上的任何人有关-瞧,会出现最后一个名字。

“而且这不会是他们的兄弟,”Erlich说。“我们发现它可能是你的第二代表亲,一旦被移走,甚至可能比这更大,它可以在家谱上传播得相当远-这就是姓氏和Y染色体之间的联系。

只有X染色体且很少一代传代的女性不能直接用这种方法识别。

尽管研究人员发现了姓氏,但还有一步。

Erlich说:“美国有成千上万名姓氏相同的人。但他指出,HIPAA(美国健康保险流通与责任法案)隐私规则允许参与者的年龄和国家被张贴在研究数据库上。

一旦年龄,国家和名字都显露出来,他说,可能性缩小到12人左右。互联网搜索工具和其他公共信息可以进一步允许用户查明个人。

Erlich说:“如果你看一下某人的基因组,你可以看到某些[医疗]条件的倾向,但是这可能不是最敏感的信息。例如,他指出,一个家庭内的非亲子关系的证据可以被揭示出来。他说,医疗保险公司不能否认基于遗传数据的保险,但是人寿保险公司并没有被阻止。

美国国家人类基因组研究所政策,传播和教育办公室主任劳拉·莱曼·罗德里格斯(LauraLymanRodriguez)讨论了保护隐私与促进科学与健康之间的平衡。

罗德里格斯说:“加强安全或锁定数据并不总是最好的答案。”她说,基因组数据库为世界各地的科学家提供了一个巨大的,大大改善的知识库。

她解释说,通过人类基因组计划,决定将所有信息“在生产后的24小时内”公开化。“因此,那些试图完成基因组测序和序列本身生产的人不仅仅是一个好处,而且也开始用它来理解生物学,然后可以改善健康;查看什么基因可能会贡献去疾病“。

Rodriguez和Erlich强调了共享公共数据的重要性以及向研究参与者全面披露的必要性。

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